Parent d’enfant ayant un trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) : évaluation des connaissances du trouble, de l’impact sur la famille et des difficultés rencontrées.

Parent d’enfant ayant un trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) : évaluation des connaissances du trouble, de l’impact sur la famille et des difficultés rencontrées.

Madame, Monsieur,

Ce projet est effectué par Madame Anaïs Radice, étudiante en master de médecine humaine à la Faculté de Biologie et de Médecine, Université de Lausanne (UNIL), sous le tutorat du Docteur Michel Bader, Privat-Docent, médecin agréé au Service universitaire de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent (SUPEA), au Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV).

1. Sélection des personnes pouvant participer au projet

Nous vous invitons à participer à cette étude sur l’impact du déficit d’attention avec hyperactivité et impulsivité (TDAH) sur les familles.

La participation est ouverte à tous les parents d’enfant ayant un TDAH diagnostiqué par un médecin et souhaitant participer au projet.

2. Informations générales sur l’étude
Ce projet est mené dans le cadre de la formation de maîtrise en médecine humaine à l’Université de Lausanne de Madame Anaïs Radice, étudiante en médecine à la Faculté de Biologie et de Médecine.

Les troubles des déficits de l’attention avec/sans hyperactivité et impulsivité (ADHD / TDA-H) sont l’un des troubles neuro-comportementaux les plus fréquents de l’enfance et de l’adolescence ayant un impact dans les cadres familial et scolaire, ainsi que sur le plan du fonctionnement cognitif, émotionnel et social. Les TDA-H affectent 5-10% des enfants et 4% des adultes. Les TDAH se manifestent par l’association de trois groupes de symptômes : l’hyperactivité, le trouble de l’attention et l’impulsivité.

Le projet consiste à récolter des données auprès de parents ayant un enfant avec un TDAH au moyen d’un questionnaire anonyme. Le questionnaire investigue les effets du TDAH d’enfant sur les membres de la famille, les connaissances des parents sur le TDAH, les observations des parents sur le TDAH de leur enfant ainsi que les réflexions des parents sur les approches du TDAH.

Cette étude concerne des parents habitant les Cantons de Fribourg, Neuchâtel, Genève, Vaud et Valais.

3. Objectifs du projet de recherche
Les objectifs du projet de recherche sont d’évaluer l’impact sur les membres de la famille ayant un enfant présentant un TDAH, les connaissances des parents par rapport au TDAH, leurs observations sur le TDAH de leur enfant et leurs réflexions sur la démarche diagnostique et sur les approches du TDAH.

Les études ont tendance à se centrer sur les spécificités des enfants et des adolescents ayant un TDAH et à ne pas prendre suffisamment en compte l’impact de ce trouble sur les membres de la famille. En effet, le TDAH entraine très souvent des problèmes importants au niveau des relation parents-enfant, et entre les membres des fratries, contribuant à une augmentation du stress et des tensions entre les membres des familles.

Les résultats de cette étude pourront déboucher sur des recommandations aux parents et aux professionnels concernés, et inclure plus les parents et les membres des fratries dans les prises en charge.

4. Déroulement pour les participants

La participation au projet consiste à répondre à ce questionnaire en ligne. Le temps nécessaire pour répondre au questionnaire est d’environ 30 minutes.

Le questionnaire a été développé en tenant compte des objectifs de l’étude et en prenant en compte les aspects cliniques et environnementaux.


5. Droits des participants

Votre participation à l’étude déprend de votre volonté de parents. Si vous choisissez de ne pas participer à cette étude, ou si vous revenez sur votre décision pendant le déroulement du projet
Vous n’aurez pas à vous justifier. Les données seront collectées de manière anonyme, il n’y a aucune possibilité de les relier à votre enfant et à Vous-même.

Vous pouvez à tout moment poser toutes les questions nécessaires au sujet de l’étude. Veuillez Vous adresser pour ce faire à la personne indiquée à la fin de la présente feuille d’information.


6. Obligations des participants

Si vous participez à l’étude, vous devez remplir le questionnaire en répondant de la manière la plus sincère possible aux questions posées.


7. Bénéfices pour les participants

Le but de cette étude est de mieux connaître l’impact familial du TDAH d’un enfant ainsi que les informations et les réflexions des parents sur le TDAH et sur ses prises en charges en vue d’établir des recommandations aux parents et professionnels concernés par ce trouble. En participant au projet, vous pourriez apporter une aide précieuse aux personnes dans la même situation que vous, ainsi qu’aux professionnels concernés.

Cette recherche ne comporte pas d’évaluations cliniques et n’est pas impliquée dans les processus diagnostiques ni dans les prises en charge de votre enfant. En cas de questions et d’inquiétudes relatives à la santé de votre enfant ayant un TDAH, vous devez vous adresser aux professionnels impliqués dans sa prise en charge.


8. Confidentialité des données et réutilisation

Les données seront collectées de manière anonyme. Il n’y a pas d’enregistrement de données personnelles qui pourraient permettre de vous identifier ou d’identifier votre enfant ayant un TDAH.

Les données recueillies dans le cadre de l’étude pourront être réutilisées au sein du SUPEA pour de futurs projets de recherche.


9. Rémunération des participants

Si vous participez à ce projet, vous ne recevrez pour cela aucune rémunération.


10. Financement du projet

L’étude est financée par le programme des travaux de maîtrise de la Faculté de Biologie et de Médecine de l’’Université de Lausanne.


11. Consentement

En choisissant de répondre à ce questionnaire en ligne, Vous affirmez votre consentement à participer à ce projet de recherche.

12. Interlocuteurs

En cas de questions relatives à cette recherche, vous pouvez vous adresser à tout moment à l’un des interlocuteurs suivants :

Responsable de l’étude : Anaïs Radice, ch. Des Arnoux 7, 1867 Ollon. Joignable au numéro de téléphone suivant : 079 795 47 00, ou par e-mail à l’adresse suivante : anais.radice@gmail.com.

Directeur de l’étude : Docteur Michel Bader, Privat-Docent, médecin agréé, Unité de Recherche, Service universitaire de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent (SUPEA), Département de Psychiatrie (DP CHUV), Centre Hospitalier Universitaire Vaudois (CHUV), Av. d’Echallens 0, CH-1004 Lausanne. (Tél fixe : 021 314 35 35)

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